artículos de actualidad
abril 2023
semFYC y SEMI piden abordar de manera urgente la «epidemia de la cronicidad»
Fuente:geriatricarea.com
Desde la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) y la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) se alerta de que la pandemia por Covid-19 y los cambios demográficos y epidemiológicos han supuesto un marcado incremento en la prevalencia de personas que viven con multimorbilidad, fragilidad y dependencia en España.
Por ello, semFYC y SEMI reiteran que urge adoptar los principios de la Declaración de Mérida, un documento que ambas organizaciones suscribieron en 2018 y acaban de actualizar, para dar respuesta de forma adecuada a «las necesidades de las personas con patologías crónicas y promover medidas encaminadas a mejorar la atención de la cronicidad».
Y es que, como señalan desde ambas organizaciones «en 2023, la atención a las personas con patologías crónicas sigue siendo un tema prioritario y sigue sin ser suficientemente bien abordado en el conjunto del sistema sanitario», por lo que instan a la Administración General y Autonómica a tomar ya cartas en el asunto de manera urgente para abordar la «epidemia de la cronicidad» con garantías, entender «las necesidades» de las personas que viven con estas patologías y «mejorar su atención».
En los 11 puntos clave de la Declaración de Mérida, que firman la Dra. Remedios Martín Alvarez, presidenta de semFYC, y la Dra. Juana Carretero Gómez, presidenta de SEMI, se recuerda la necesidad de «reorientar el modelo asistencial actual, centrado en la patología aguda», para enfocarlo hacia un «nuevo modelo de atención a pacientes crónicos», que debe ser «holístico y basado en la atención integral», garantizando la continuidad asistencial y evitando la fragmentación en la atención.
También se afirma que urge avanzar hacia un modelo «centrado en el paciente y su entorno, que tenga en cuenta sus preferencias necesidades y valores», y que la atención a los pacientes crónicos con pluripatología se realice de «forma integrada y coordinada entre los distintos niveles asistenciales», garantizándose la atención multi e interdisciplinar entre los distintos niveles asistenciales.
Dicha Declaración también recalca el papel clave de los médicos internistas y de familia, como especialistas generalistas y transversales, en la atención a las personas con patologías crónicas y también que se hace necesario avanzar hacia «un modelo basado en la toma de decisiones compartidas y centrado en el paciente, en el que cada persona disponga de un plan personal, único e individualizado de sus patologías».
En este documento semFYC y SEMI también abogan por promover las prácticas de «alto valor» y evitar aquellas que promuevan el «sobrediagnóstico o sobretratamiento» y el impulso de campañas y estrategias poblacionales de prevención coste-efectivas.
Además, reclaman que la perspectiva de género debe formar parte integral de los programas de educación y de promoción de la salud, se reconoce el papel clave que debe desempeñar la «Hospitalización a domicilio y las Unidades de Cuidados Paliativos», la «Telemedicina, la telemonitorizacion de patologías crónicas y el uso de dispositivos digitales» y la importancia de implicar al paciente en su «autocuidado y en la mejora de la adherencia terapéutica».
Por último, se reitera que es «imprescindible reforzar la visión integral y holística de atención a la cronicidad en la formación de grado y postgrado en las universidades, liderada por profesionales tanto de medicina de familia como de medicina interna» y que «la sostenibilidad del modelo pasa por la continuidad asistencial y la conciliación de cuidados y necesidades».
Mucho que mejorar por los derechos de los pacientes con discapacidad: "No participan ni son escuchados de verdad"
Fuente:20min.es
Autora: Merche Borja
Óscar Moral, asesor jurídico de CERMI: "Damos por hecho que un hospital es accesible y no es así". Los centros sanitarios siguen siendo muy inaccesibles para las personas con discapacidad.
El Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, una fecha que se estableció hace una década de la mano del colectivo Active Citizenship Network (ACN), tiene un objetivo: mejorar la participación de los ciudadanos en las decisiones políticas y sanitarias que les afectan reivindicar y recordar los derechos que todos los ciudadanos tienen como pacientes, que son: el derecho a la información (sanitaria, asistencial...), a la historia clínica, a decidir sobre su salud, a la intimidad y privacidad, a que se respete su voluntad y a reclamar.
Estos derechos son aplicables a todas las personas, y muy especialmente a las personas con discapacidad, por tratarse, como recuerda Daniel Aníbal, miembro de la Comisión Ejecutiva de COCEMFE, de un colectivo vulnerable "que requiere una protección especialmente sensible para intentar acabar con esa vulnerabilidad", recuerda.
Los derechos de las personas con discapacidad se reflejan sobre todo en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que se aprobó a finales de 2006 y que ratificó España poco después. En este convenio, como explica Aníbal, el derecho a la salud de las personas con discapacidad se menciona expresamente en dos artículos, en el 25 y el 26, en los que se reconoce, por un lado, el derecho a la salud en sí y, por otro, el derecho a la rehabilitación, "la discapacidad es una condición de salud, por eso para ellas el derecho a la salud es especialmente relevante, un derecho que se reconoce en la convención de los derechos de las personas con discapacidad y pide una protección incluso mayor para estas personas. En esta misma Convención encontramos el derecho a la rehabilitación precisamente para disminuir esa discapacidad. Si atajas bien la base de la salud, disminuyes la discapacidad, con todo lo que se implica".
La importancia del turismo accesible
Gracias al turismo accesible, las personas con discapacidad pueden viajar en las mismas condiciones que los demás. Es necesario impulsar un turismo accesible: "La realidad es que viajar cuando tienes discapacidad es mucho más caro"
Sin embargo, aunque la legislación española es muy avanzada, como reconoce Óscar Moral, asesor jurídico de CERMI, ni su derecho a la salud por un lado, ni sus derechos como pacientes se cumplen aquí tan plenamente como deberían, "lamentablemente, tenemos que reconocer que la discapacidad es irrelevante en los sistemas de salud, no es un tema que aparezca con claridad. El modelo de gobernanza es deficiente y los usuarios con discapacidad no participan ni son escuchados de verdad. Tenemos un papel completamente pasivo y las entidades representativas tampoco son tenidas en cuenta de manera clara", dice tajante.
Falta de accesibilidad
Uno de los escollos más grandes con lo que se encuentran las personas con discapacidad en el sistema sanitario es la falta de accesibilidad que todavía existe, ya sean en los propios centros en sí, como a determinados tratamientos o pruebas, "la accesibilidad física ha mejorado mucho, pero sigue habiendo problema. Por ejemplo, hay un número muy reducido de máquinas accesibles para tratarlos, atenderlos… y suele ocurrir que no estén disponibles o hay mucha lista de espera", cuenta Aníbal.
Así, aunque desde fuera parezca que, por ejemplo, los centros sanitarios son accesibles, la realidad es otra, "damos por hecho que un hospital es accesible y no es así. Aún nos encontramos con habitaciones de hospital sin baños adaptados y, por tanto, si una persona con discapacidad está hospitalizada no puede acceder al baño en condiciones de igualdad y seguridad", se queja Óscar Moral. Y lo mismo ocurre, según reconoce, cuando van a hacerse pruebas diagnósticas, "en muchos casos son inaccesibles, las camillas no tienen el tamaño adecuado… Y esto por no hablar de discapacidades menos evidentes, con discapacidad intelectual, autismo, que necesitan apoyos muy específicos, no pueden esperar..."
La vulneración de sus derechos es flagrante, y puede suponer un grave quebranto para su seguridad y para su salud, especialmente en el caso de las mujeres, "desde hace años las mujeres con discapacidad se quejan de la falta de accesibilidad del material obstétrico y ginecológico, esto ha dificultado mucho su acceso al derecho a la salud reproductiva, porque los servicios de ginecología son muy importantes", alerta Daniel Aníbal.
Tampoco, como advierte Moral, se tiene en cuenta la vertiente de género, "hay más mujeres, tanto con discapacidad como cuidando a personas con discapacidad, y están más excluidas, y en muchas ocasiones en cuestiones importantes, como la salud ginecológica, las mamografías, no están lo suficientemente adaptadas… la vulneración de sus derechos es flagrante, y puede suponer un grave quebranto tanto para su seguridad como para su salud".
De hecho, la mamografía es, según la guía, titulada 'Enfoque de género de la accesibilidad y los productos de apoyo para mujeres y niñas con discapacidad', la prueba médica menos accesible para las personas con discapacidad. Esto puede llevar a situaciones de discriminación acuciantes, como la que denunciaba Rosa María, en un vídeo que lanzó ASPACE con motivo del Día de la mujer, "tuve un cáncer de mama y me quitaron todo el pecho porque no me podían hacer las pruebas para saber lo que había y porque no podían hacerme el tratamiento adecuado por falta de adaptaciones", se quejaba.
Los centros sanitarios siguen siendo, por tanto, lugares ‘poco simpáticos’ para las personas con discapacidad: grandes distancias, falta de ayudas, falta de información…, "los sistemas no están adaptados, no son los suficientemente inclusivos… esa humanización sanitaria de la que tanto se habla a veces se da aún menos en las personas con discapacidad", asegura Moral.
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¿Se les escucha lo suficiente?
Según ambos expertos, rotundamente, no. Por un lado, porque la falta accesibilidad también afecta al acceso de información y, por otro, porque se las sigue infantilizando, "en muchos casos, los sanitarios siguen preguntando o dando la información directamente a su acompañante en lugar de a las personas con discapacidad y eso parte del paternalismo e infantilización con la que les sigue tratando", aseguran desde COCEMFE.
Además, la falta de adaptaciones hace que, por ejemplo, personas sordas, ciegas, con discapacidad intelectual o autismo no puedan acceder -o no hacerlo de manera completa- a una información que les atañe directamente. Esto les obliga, además, a tener que ir acompañados por tercero, aunque no quieran, "a lo mejor no quieren compartir con nadie esa información o, simplemente, quieren recibirla ellos, sin intermediarios, y decidir por ellos mismos".
Cuando esto no ocurre, se pueden vulnerar varios derechos: el del acceso a la información, el de la intimidad y el del respeto a su voluntad, derechos que, según opina Óscar Moral, "está muy lejos de ser garantizados para muchas personas. El sistema parece diseñado para que se escuche más a la persona que lo acompaña que a la propia persona con discapacidad".
Se suele vulnerar también a veces el derecho al acompañamiento, tanto en sentido negativo como positivo. Es decir, que en algunas circunstancias que deberían tenerlo se les niega, y en otros, se les ‘obliga’ o se les mira mal si no lo llevan, "por un lado, se sorprenden si van solas, si pueden desplazarse o ir al médico de manera autónoma, se siguen sorprendiendo de que una persona con discapacidad puede tener autonomía y valerse por sí misma. Y por otro, durante la pandemia y, hasta hace poco, tuvimos que luchar mucho el tema del acompañamiento en hospitales, en los ingresos… Había momentos en los que se les ponían muchas pegas para que estuvieran acompañados, salvo casos de mucha dependencia, y tuvimos que trabajar mucho para que esto no fuera así, porque muchas personas necesitan tener acompañante, que esté presente su asistente personal, su tutor, su cuidador…".
Un abordaje especial y diverso para garantizar sus derechos
Para que estas vulneraciones de los derechos de los pacientes con discapacidad no se produjeran, la solución para por escucharlas y adaptar los espacios las distintas discapacidades, "nos sentimos a veces muy abandonados porque no hay un abordaje especial, que tenga en cuenta la discapacidad, las dificultades… se necesitan adaptaciones para acceder a algunos elementos", reconoce Aníbal.
"Esto tiene que subsanarse con una presencia más activa y participativa en la toma de decisiones y en los análisis y en los balances de cómo están los sistemas de salud", aseguran desde CERMI, "creemos que nuestro papel debería ser esencial para que estos sistemas de salud fueran más inclusivos, y no está siendo así".
Nuestra situación de discapacidad no debería impedir que recibamos una buena atención sanitaria
Si escucharan al movimiento asociativo podrían ser conscientes de la enorme diversidad de la discapacidad y proporcionar unos apoyos accesibles en todos los niveles y eliminar todas las barreras (físicas, sensoriales, intelectuales, sociales…) para que, "al menos, partamos de una situación de igualdad, para que nuestra situación de discapacidad no impida que recibamos una buena atención".
Los profesionales hacen lo que pueden, pero, como apunta Moral, no tienen la formación que deberían en materia de discapacidad, "el sistema en su totalidad tiene un déficit de conocimiento sobre la discapacidad, y eso puede llevar a situaciones de desigualdad que podrían evitarse con distintos protocolos y con actuaciones claras y concretas, no se pueden improvisar, por ejemplo, en caso de discapacidad intelectual, con TEA
Enfermedad de Parkinson: signos motores de alerta temprana
Fuente: eldiario.es
Autora: Marta Chavarrías
El patrón común de las personas con esta enfermedad es la alteración de determinados movimientos. El temblor de manos característico, no obstante, no siempre es el primero en aparecer.
El 11 de abril fue el Día Mundial del Párkinson, una fecha que la Organización Mundial de la Salud (OMS) eligió para conmemorar a James Parkinson, el doctor británico que la describió por primera vez y que, según la Federación Española de Párkinson, es la segunda enfermedad más prevalente en la actualidad, por detrás del Alzheimer.
Este trastorno neurodegenerativo, que ataca al sistema nervioso de forma crónica y progresiva, afecta a una de cada 100 personas mayores de 60 y la OMS estima que, para el año 2030, habrá alrededor de 12 millones de pacientes con párkinson. En España afecta a unas 160.000 personas, según la Sociedad Española de Neurología (SEN).
Esta patología suele asociarse sobre todo con la aparición de temblor, uno de los síntomas motores más conocido. Pero no es el único y, en ocasiones, no está presente en todas las personas. ¿Cuáles son las primeras señales de alarma de esta enfermedad? ¿Afecta a todo el mundo por igual?
La enfermedad de Parkinson se caracteriza por la falta de producción de una sustancia química en el cerebro: la dopamina, encargada de ayudar a los movimientos del cuerpo y también de regular el estado de ánimo de una persona.
En las personas con párkinson, el 70-80% de las células productoras de dopamina se deterioran de forma gradual y se pierden. Es lo que se conoce con el nombre de neurodegeneración, un proceso celular que ocurre de forma natural con el envejecimiento pero que, con el párkinson, es mucho más acelerado.
Esta pérdida de neuronas se produce en una estructura llamada sustancia negra, que se encuentra en la parte media del cerebro. Cuando las células nerviosas no transmiten bien los mensajes cerebrales debido a esta falta de dopamina, el movimiento no se controla con fluidez.
“No se conoce del todo la causa de esta enfermedad”, apunta Álvaro Sánchez Ferro, coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Aunque explica que podría ser multifactorial en la que confluyen factores que predisponen como genéticos o ambientales.
Por ejemplo, la exposición a pesticidas o a agua de pozo, aunque ninguna de estas de forma aislada “hace que enfermes”, puntualiza el neurólogo, que admite que “todavía estamos investigando cuál es la causa que hace que una persona desarrolle párkinson y otra no”.
Primeras señales de alarma: la importancia de atender a los síntomas motores
La enfermedad de Parkinson se manifiesta sobre todo a través de síntomas motores. Debe tenerse en cuenta que las personas con esta enfermedad no siempre comparten los mismos signos ni estos evolucionan de forma similar.
En los primeros años, los efectos suelen ser más controlables y, aunque solemos asociar la enfermedad con algunas señales como los temblores, hay otros signos tempranos que pueden aparecer antes de que la enfermedad se manifieste de forma más obvia y que pueden confundirse con otras afecciones. Ello explicaría por qué se estima que hay un 30% de afectados sin diagnosticar.
“Hay una fase previa al diagnóstico que estamos intentando esclarecer y definir bien”, admite Sánchez Ferro, que se muestra cauto a la hora de hablar de ciertas manifestaciones generales como estreñimiento, pérdida de olfato o alteraciones del estado de ánimo.
Estas pueden mostrarse antes de que se haga el diagnóstico pero que también pueden estar relacionadas con otras afecciones que nada tienen que ver con el párkinson. Los primeros síntomas motores más importantes y que deben tenerse en cuenta suelen ser cierta alteración motriz. Es decir, torpeza para usar bien la mano, el brazo o la pierna.
Para Sánchez, las señales que nos dicen que una persona puede estar empezando a desarrollar la enfermedad o que se encuentra en una fase en la que ya se puede hacer el diagnóstico es que “empiezan a tener problemas para teclear, para usar el ratón, o problemas para lavarse los dientes, abrocharse una camisa o arrastran una pierna al caminar”.
Se trata de señales motoras que acostumbran a ser los signos más importantes para hacer un diagnóstico. Aunque se ha asociado el temblor como uno de los más comunes, el neurólogo puntualiza que “no todas las personas lo tienen ya que este afecta a seis de cada diez personas, el resto puede no tenerlo”. A pesar de todo, junto con los otros signos motores, se trata de un síntoma guía en la fase de diagnóstico.
Con el paso del tiempo pueden verse afectados otros músculos y se desarrollan nuevos síntomas como problemas de equilibrio, dificultad para tragar, cambios en el habla, pérdida de la expresión facial o escritura lenta y pequeña por la torpeza a la hora de manipular objetos.
Según una encuesta de la Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson, los síntomas depresivos son casi tan frecuentes (84%) como los trastornos motores (94%), seguidos de los cognitivos (86%) y problemas de sueño (40%).
Abordaje multidisciplinar
“Hoy por hoy esta enfermedad no tiene cura, aunque se está avanzando en los tratamientos para que las personas ganen calidad de vida durante más tiempo”, afirma el neurólogo.
Las opciones de tratamiento pueden enlentecer el ritmo de avance y la intensidad de los síntomas, lo que permite que la calidad de vida pueda ser satisfactoria durante años.
Estas opciones incluyen tratamiento farmacológico para darle al cerebro la dopamina que le falta en determinadas zonas del cerebro. Se trata, en palabras de Sánchez, de “una estrategia fundamental” a la que se le añade la actividad física regular porque se ha demostrado que ayuda a controlar la enfermedad.
Elegir el tratamiento adecuado permite que la persona pueda seguir llevando una vida activa durante varios años o incluso décadas. Un plan de tratamiento personalizado ayuda a obtener mejores resultados.
Las residencias de mayores de Madrid tendrán un 25% de presupuesto para comidas
Fuente: 20minutos.es
Autora: Mónica Tragacete
El nuevo marco, que permitirá hacer frente a la subida del coste de los alimentos, entrará en vigor en enero de 2024.
La Comunidad de Madrid está ultimando la licitación de un nuevo contrato de suministro de alimentos para las residencias de mayores y centros de día que gestiona la Agencia Madrileña de Atención Social (AMAS). El nuevo marco, que funcionará desde enero de 2024, supondrá un incremento superior a cinco millones de euros, un 25% más, con respecto al presupuesto actual, que asciende a 20,8 millones, y su impulso coincide en el tiempo con algunas críticas de asociaciones y familiares por menús con deficiencias o por alimentos en mal estado.
"La decisión se enmarca en el proceso de continua mejora que se está desarrollando en las residencias", ha asegurado desde la Consejería de Familia, Juventud y Política Social, de la que depende la AMAS. En total, el nuevo contrato afectará a 83 recursos asistenciales -entre los que hay centros para mayores, menores, personas con discapacidad intelectual y comedores sociales- en los que se sirven más de 9.600 menús cada día.
El Ejecutivo autonómico ha decidido aumentar el presupuesto anual por encima de los 26 millones con un doble objetivo: para que las empresas que resulten adjudicatarias puedan hacer frente a la fuerte subida del precio de los alimentos y para tratar de compensarles también el incremento que han experimentado los costes laborales.
Pero no solo hay novedades en el apartado económico. Desde el departamento que dirige Concepción Dancausa han destacado que habrá mejoras cualitativas. "En la adjudicación se primarán los criterios relacionados con la calidad de los suministros, especialmente en los productos frescos, frente al precio ofertado por los licitadores", han avanzado. Este cambio supondrá que el criterio económico pesará menos del 50% frente al 70% actual a la hora de cerrar el contrato.
"También se ampliarán los controles para la comprobación de la correcta ejecución del suministro por parte de la empresa que resulte adjudicataria", han agregado, con la obligatoriedad de realizar al menos una visita semanal a los almacenes de cada proveedor y dos controles analíticos mensuales. En esta línea, se endurecerán las penalidades por cumplimiento parcial o defectuoso del contrato, así como las causas de resolución del mismo.
El anuncio de la licitación de un nuevo contrato de suministro de alimentos en las residencias de mayores, que actualiza el que entró en vigor en septiembre de 2022, prácticamente coincide en el tiempo con varias denuncias realizadas por asociaciones y familiares de mayores que viven en alguno de estos centros, como la residencia Francisco de Vitoria de Alcalá de Henares, que han alertado de que en las comidas y cenas se han servido alimentos en "mal estado".
La oposición se ha hecho eco de estas reclamaciones y ha pedido la rescisión del contrato al proveedor señalado, que en sus primeros tres meses en funcionamiento llegó a acumular penalidades de la Administración por valor de 43.000 euros. La Comunidad ha mantenido que no se puede romper el marco actual de prestación de servicio sin incumplir los postulados de la ley de Contratos del Sector Público.
El Ejecutivo que preside Isabel Díaz Ayuso ha decidido realizar una "prórroga técnica" del contrato actual para garantizar el suministro de comida en los centros y desde enero de 2024 prestar el servicio con los nuevos criterios.
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