artículos de actualidad
mayo 2018
Comunidades sociales y afectivas para aminorar los síntomas de la demencia.
Fuente: www.diariovasco.com
Autor: Iker Marín
La Fundación Aubixa incide en la importancia de diseñar entornos integradores para estimular las capacidades de las personas enfermas.
Aparición de nuevas tecnologías, transformación de la estructura familiar o el nuevo rol de la mujer en la sociedad. Son múltiples los cambios a los que las sociedades occidentales se están enfrentando en las últimas décadas. Entre ellos, se encuentra también la modificación de las preferencias a la hora de envejecer de las personas mayores, hecho que adquiere especial relevancia desde hace aproximadamente una década.
«Siendo este un planteamiento válido a nivel general, adquiere especial relevancia a la hora de hablar de las personas que sufren demencia», expuso ayer en el Palacio Miramar Carmen Etxaniz, representante de Afagi, asociación de familiares, amigos y personas con alzhéimer y otras demencias de Gipuzkoa. Lo hizo durante la celebración de la primera jornada sobre entornos integradores para personas con demencia que organizó la Fundación Aubixa.
Desde los diferentes modelos de atención se asume que el diseño de los entornos donde habitan las personas influye «profundamente» en su calidad de vida y en el desarrollo de la enfermedad, o en la forma en que se puede hacer frente a la misma. Por ello, «el entorno donde envejecemos es un recurso fundamental ya que nos condiciona la vida y nos marca las pautas cotidianas que realizamos, tanto a nivel físico como emocional», incidió Marijo Moreno, arquitecta de Errotu Taldea y componente de Aubixa.
En este sentido, cobra gran protagonismo el lugar de residencia y la relación de las personas con demencia y sus vecinos. «Cuidar unos de otros es fundamental», coincidieron los expertos que participaron en la mesa redonda organizada. Tanto la gerontóloga Lourdes Bermejo como la psicóloga y directora de Qmayor coincidieron en que «cualquier cambio que se haga con estos ciudadanos debe respetar su autonomía, seguridad e intimidad, en definitiva, su dignidad». En la medida de que «todos somos dependientes es necesario cuidar el entorno social y afectivo y fortalecer la convivencia entre los vecinos para mejorar su integración. Es muy importante, asimismo, universalizar los entornos para que puedan ser sostenibles a lo largo de toda la vida», resaltó Alex Mitxelena, en representación de la Escuela Técnica de Arquitectura de la UPV-EHU.
Enfoque no farmacológico
El diseño de entornos terapéuticos se incluye cada vez en mayor medida dentro de los enfoques no farmacológicos para minimizar el efecto que producen las demencias en las capacidades de las personas. «Un espacio diseñado específicamente para personas con demencia puede fortalecer y estimular la utilización de las capacidades que se mantienen, ralentizar su pérdida, e ir supliendo aquellas que se van perdiendo», dijo Etxaniz. El Manifiesto Donostia 2018 que se leyó al finalizar la jornada indice en esta dirección: «Un entorno pensado y ejecutado adecuadamente para dar respuesta a las necesidades específicas de las personas que los habitan y utilizan puede llegar a ser una herramienta muy útil para aminorar los síntomas asociados a la demencia, como son la deambulación, desorientación y agitación».
Lesley Palmer, directora de arquitectura del Centro de Desarrollo de Servicios para la Demencia de la Universidad de Stirling (Escocia), por su parte, insistió en que el ambiente físico tiene especial influencia en las personas en situación de dependencia y en aquellas que sufren deterioro cognitivo, «es necesario diseñar entornos que promuevan la máxima autonomía e integración posible». Por todo ello, los expertos que participaron en la jornada insistieron en profundizar en ciertos aspectos para lograr estos objetivos. Empezando por garantizar la escala humana y un ambiente hogareño, la personalización y sensación familiar, promover la interacción social y prever senderos para la deambulación.
En la actalidad, en todo el mundo 46 millones de personas están diagnosticadas de demencia, lo que hace prever que en 2030 serán 76 millones. Se estima que cada 4 segundos se diagnostica un nuevo caso de demencia y de ellos en un 70% se trata de alzhéimer.
Un fármaco experimental ayuda a la rehabilitación tras un ictus
Fuente: www.lavanguardia.com
Autor: Elsa Velasco
Un fármaco experimental ayuda a recuperar las capacidades motoras después de un ictus en combinación con un tratamiento de rehabilitación, según ha revelado una investigación en macacos y ratones liderada por la Escuela de Medicina de la Universidad Municipal de Yokohama (Japón). Durante la rehabilitación, los animales tratados con el fármaco recuperaron más rápido la habilidad de coger objetos con precisión, que habían perdido tras el ictus. Según publica esta semana Science , el fármaco actúa mejorando la plasticidad en áreas del cerebro no afectadas por el ictus.
El ictus es la segunda causa de muerte a nivel mundial, según la Organización Mundial de la Salud. Se asocia al envejecimiento y a factores de riesgo cardiovascular, como la hipertensión, y se produce cuando un coágulo bloquea una arteria del cerebro. En ausencia de oxígeno, las neuronas de la zona afectada mueren en pocos minutos. Aunque muchos pacientes sobreviven, algunos arrastran secuelas permanentes, como pérdida de movilidad en ciertas partes del cuerpo o dificultades para hablar, en función de las áreas afectadas.
El ictus es la segunda causa de muerte en todo el mundo
Las opciones de tratamiento actualmente son muy limitadas y se concentran en las primeras horas tras el bloqueo de las arterias. Por el momento, no existe ningún fármaco que ayude a reparar el daño cerebral causado por la obstrucción, aunque sí hay indicios de que la rehabilitación puede ayudar a recuperar funciones, gracias a la plasticidad neuronal. Gracias al entrenamiento, otras áreas del cerebro pueden compensar la pérdida de conexiones en las zonas afectadas por el ictus.
Los investigadores de la Universidad de Yokohama han ensayado un fármaco de la farmacéutica japonesa Toyama Chemical, llamado maleato edonérpico, en ratones a los que habían inducido daño cerebral y en seis macacos a los que habían inducido un ictus. Al someter a rehabilitación a los animales, aquellos que habían recibido el fármaco recuperaron antes la capacidad de coger un objeto con precisión. Sin embargo, en ausencia de rehabilitación, el maleato edonérpico no aceleró la recuperación.
La investigación ha revelado que el fármaco promueve que en las sinapsis, las conexiones entre neuronas, haya un mayor número de los llamados receptores AMPA en respuesta al entrenamiento rehabilitador. Los receptores AMPA captan un neurotransmisor, el glutamato, y están implicados en procesos de aprendizaje y memoria. El tratamiento con maleato edonérpico hace que las áreas del cerebro supervivientes al ictus lo tengan más fácil para compensar la pérdida de funciones, ya que se vuelven más receptivas a fortalecer las conexiones sinápticas.
No se sabe si el fármaco podría además favorecer la regeneración de las áreas afectadas. En este estudio, el tratamiento no ha reducido el tamaño de las lesiones.
El tratamiento con maleato edonérpico no curaría a los pacientes, advierte Anna Planas, investigadora del IIBB-CSIC en el Institut d’investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer (Idibaps), sino que “serviría para hacer que la rehabilitación fuese más efectiva”, explica en entrevista telefónica. Por otra parte, Planas, que no ha participado en la investigación, considera que al fármaco todavía le queda un largo camino hasta llegar a los pacientes, ya que su eficacia se deberá valorar en nuevos estudios. En la investigación que publican en Science, los autores han utilizado animales jóvenes, cuyo cerebro tiene características muy distintas a las de las personas afectadas por ictus, mayormente de edad avanzada.
Los investigadores ya han empezado nuevas pruebas en modelos animales más realistas. “Lo estamos probando en ratones envejecidos, de dos años”, explica por correo electrónico Takuya Takahashi, director de la investigación. “Ya que el sistema motor es simple y se encuentra preservado entre distintas especies, pienso que hay posibilidades razonables de que el maleato edonérpico sea un tratamiento efectivo para el ictus”, valora Takahashi.
Los investigadores planean iniciar un ensayo clínico en personas a principios de 2019
El fármaco ya se ha ensayado en personas como tratamiento para el alzheimer y ha demostrado ser seguro. Takahashi y su equipo planean iniciar un ensayo clínico en pacientes de ictus a principios de 2019.
Según Anna Planas, un ensayo clínico del fármaco podría ser beneficioso también para poner a prueba la rehabilitación como tratamiento para el ictus. “Hoy en día se piensa que es muy importante, pero todavía hacen falta muchos estudios que lo demuestren”, remarca Planas.
Por otra parte, los investigadores también están estudiando si el maleato edonérpico podría servir para tratar otros tipos de lesiones del sistema nervioso, como las lesiones medulares, explica Takuya Takahashi.
Fármacos como la amitriptilina se asocian nuevamente a más riesgo de demencia
Fuente: infotiti.com
Son los llamados fármacos con efecto anticolinérgico y el campo médico sabe desde hace mucho que tienen una influencia negativa sobre la salud cerebral.
Tanto es así que se aconseja evitar su uso en la población mayor y se considera inadecuado administrarlos a personas con demencia.
Los anticolinérgicos bloquean un químico cerebral fundamental para la memoria y el aprendizaje, el neurotransmisor acetilcolina.
Fármacos con acción anticolinérgica se emplean para tratar la depresión, incontinencia urinaria, epilepsia, alergias, enfermedad de Parkinson y muchas otras enfermedades.
Millones de personas en el mundo toman fármacos anticolinérgicos, millones de personas que ven incrementado su riesgo de demencia, según han apuntado varios estudios y viene a seguir confirmando uno recientemente publicado en la revista The BMJ.
La nueva publicación analizó datos de miles de personas y concluyó que existe una asociación sólida entre los niveles de anticolinérgicos usados en el párkinson, la depresión y en los trastornos urológicos y el riesgo de recibir un diagnóstico de demencia hasta 20 años después de haber tomado el medicamento.
¿Cómo se llegó a esta conclusión?
Los investigadores analizaron datos de 40 770 pacientes entre 65 y 99 años que habían recibido un diagnóstico de demencia entre los años 2006 y 2015.
Esta información está recogida en una base de datos de salud nacional de Reino Unido.
Además, también incluyeron en el análisis a 283 933 pacientes con características sociodemográficas semejantes, pero que no habían recibido un diagnóstico de demencia al momento de realizar el estudio.
El objetivo de la investigación fue estimar la asociación entre el uso de anticolinérgicos y el futuro riesgo de demencia, ¿tenían más riesgo de ser diagnosticados con demencia aquellos que tomaron anticolinérgicos durante mucho tiempo?: Sí, pero es un sí con varios puntos a considerar.
Resulta que no todos estos fármacos aumentan el riesgo de demencia, sino que los más dañinos parecen ser los empleados en el tratamiento del párkinson (por ejemplo, trihexifenidilo o prociclidina), antidepresivos como la amitriptilina y fármacos usados en urología, como la oxibutinina.
Además, mientras más años estaba un paciente bajo tratamiento con efecto anticolinérgico, el riesgo de recibir un diagnóstico de demencia aumentaba.
Con algunos fármacos, el aumento del riesgo se situó en 30%.
Analizar cuidadosamente la necesidad de usar anticolinérgicos, una rcomendación de sentido común.
El Dr. Malaz Boustani, uno de los autores del estudio, lo tiene claro:
Los médicos deberían revisar todos los medicamentos anticolinérgicos -incluidos los de venta libre- que los pacientes de todas las edades están tomando y encontrar formas seguras de quitarles del medicamento en el interés de preservar la salud cerebral”.
El estudio no sugiere que los medicamentos con efecto anticolinérgico causen demencia, sino que es un factor más que, cuando se analiza globalmente, puede estar contribuyendo a aumentar el número de pacientes a nivel mundial.
En la mayoría de los casos, las enfermedades que causan demencia, como el alzhéimer, no tienen una causa conocida, sino que todo parece indicar que muchos factores se unen para hacer a una persona más vulnerable a la enfermedad.
Los fármacos que toman, la alimentación o el nivel de actividad física, son factores que pueden influir en ese riesgo.
El corto sobre la lucha de Luis de Marcos por la eutanasia gana un premio del Festival de Cine y Derechos Humanos de San Sebastián
Fuente: www.infolibre.es
'El viaje a Islandia', de César Vallejo, ha ganado el premio del jurado joven al mejor cortometraje de la 16º Edición del certamen.
Los miembros del jurado joven han tomado esta decisión teniendo en cuenta "la sensibilización sobre los derechos humanos y la calidad cinematográfica del cortometraje"
El premio del jurado joven al mejor cortometraje de la 16º Edición del Festival de Cine y Derechos Humanos de San Sebastián ha sido para El viaje a Islandia (2017), de César Vallejo, con una puntuación de 8,38 puntos sobre 10.
El film cuenta el caso de Luis de Marcos Vera, de 50 años y que desde hace diez años tiene esclerosis múltiple. A causa de esta enfermedad, lleva siete años postrado en la cama sin poder moverse y "con gran sufrimiento no solo físico, sino también psicológico". Ante esta situación, Luis "solo tiene una reivindicación: quiere una muerte dulce y digna, pero nadie puede cumplir su deseo".
La historia está basada en hechos reales. Luis de Marcos falleció el 2 de agosto de 2017 en un hospital de Madrid. Desde que supo que lo que le pasaba no tenía solución, decidió poner en marcha una campaña en Change.org para reclamar la despenalización del suicidio asistido. Para él, el proceso hasta legalizar la eutanasia debería comenzar por esta reforma –en la actualidad es una actividad que está castigada en el artículo 143.4 del Código Penal–.
Luis pidió la sedación terminal para morir pero los médicos se la denegaron aduciendo que la decisión no es suya, a pesar de que la ley autonómica que entró en vigor en Madrid en marzo reconoce este derecho a pacientes cuando presentan "enfermedad avanzada, incurable y progresiva, sin posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico". De Marcos calificaba esta circunstancia no solo de lamentable, también como "inhumana, medieval y cruel".
Precisamente este sábado se ha conocido, vía Europa Press, que el Pleno del Congreso del Congreso decidirá el próximo 8 de mayo si admite a trámite una proposición de Ley remitida por el Parlamento de Cataluña con la que se busca la despenalización de la eutanasia en casos de dolencia terminal, cuando se prevé que el dolor, tanto físico como psíquico, será permanente.
El texto, que fue aprobado en la Cámara autonómica el pasado mes de julio, contó con el apoyo de Junts pel Sí (formada por la coalición que crearon en su momento ERC y el PDeCAT), el PSC, SíQueEsPot (Ahora En Comú Podem) y la CUP. Ciudadanos se abstuvo y el PP votó en contra.
El texto consta de un artículo único en el que se propone modificar el apartado 4 del artículo 143 del Código penal para que queden exentos de responsabilidades los que "de manera indirecta o cooperando ayuden a morir de manera segura, pacífica y sin dolor" a una persona que lo pida de forma "expresa, libre e inequívoca".
Su mujer, Asun, publicó el día de su fallecimiento una emotiva carta de Luis, en la que aseguraba que "venimos al mundo con alguna misión, para desempeñar algún papel y a mí me ha tocado sufrir una enfermedad que me ha llevado a luchar por uno de los derechos más básicos".
Luces y sombras del testamento vital
Fuente: www.laprovincia.es
Muchos médicos no se atienen a lo que dice el manifiesto de últimas voluntades o lo prefieren ignorar
"La muerte es dulce; pero su antesala, cruel." Camilo José Cela. Esta frase del escritor español puede ser cierta o no, todo depende de cómo sea la antesala. Es cierto que una de las formas más suaves de morir es de un infarto fulminante en el que uno no se entera absolutamente de nada. Pero, ¿qué sucede cuando uno se encuentra en una batalla entre la vida y la muerta a causa de una enfermedad? ¿Qué sucede cuando a no se aplican los sistemas paliativos pertinentes para que ese dolor o sufrimiento no aparezca? Muchas veces, la forma de morir depende de dónde se muera y de quién es el que decide el momento de nuestra muerte.
El manifiesto de últimas voluntades (MAV) tiene como objetivo final que todo paciente con una enfermedad incurable tenga derecho a una muerte digna y no se le prolongue la vida más de lo necesario; eso sí, siempre sin dolor. Hoy en día son muchas las personas que mueren mal y no precisamente a causa de un accidente sino, sencillamente, porque no se les aplica las medidas necesarias para que lo hagan sin dolor y sin sufrimiento. Es un fin de la medicina y de sus profesionales no solo salvar vidas, sino también conseguir que aquellos que estén en sus últimas horas puedan morir en paz.
Sin embargo, pese a los textos legales y el MAV de los pacientes aún existen profesionales médicos que se consideran u nos héroes por conseguir que un paciente se mantenga vivo una semana o 15 días más a sabiendas de que padece sufrimiento y, en muchos casos, en contra de una decisión que han dejado escrita en sus MAV.
Se trata de una decisión penada por la Ley, que, en la mayor parte de los casos, no se denuncia, pues unas veces coge a los familiares de los enfermos en un estado anímico muy complicado y otras se hace difícil demostrar muchos aspectos al chocar con el corporativismo médico o los miedos a perder el puesto de trabajo en caso de declarar en un juicio, contra la administración responsable que no se cumpla lo recogido de forma legal.
Hay médicos que son conscientes de esta situación y acatan, como es preceptivo, la voluntad del enfermo y sus familiares. Otros, por el contrario, llegan a situaciones límite e incluso quieren dejar en manos de los familiares una decisión que realmente le corresponde a ellos tomar, porque son los profesionales. No se trata de una eutanasia, se trata sencillamente de cumplir lo que esta establecido en el MAV. Son casos que precisamente no se dan en las unidades de paliativos que son las preparadas para estos casos sino en otras en las que por diversas circunstancia el médico en cuestión no toma la decisión de mandarlo.
Un caso reciente demuestra claramente esta actitud cuando Aridani González Padrón solicita al médico que atiende de urgencia en el departamento de reanimación a su madre, con un fallo multiorganico y sepsis, que haga lo posible para que no tenga sufrimiento y, en ese caso, se cumpla lo que ella tenía expresado en su MAV.
La paciente en cuestión estaba siendo tratada de un linfoma que se había complicado y le iba a ocasionar secuelas que iban directamente en contra del propio MAV. Los médicos en cuestión llegan a decirle que en aplicación de ese documento "no se le podían aplicar calmantes ni sedantes", una interpretación que para el denunciante "es torticera y sin sentido".
El médico, desoyendo la decisión de la paciente dejada en su MAV donde, ante todo, no quería dolor ni sufrimiento, "pedía cada día 24 horas más, estando tan solo con calmantes mínimos y teniendo que ser atada a la cama, pues los fuertes dolores le incitaban a quitarse la mascarilla, "con diálisis posiblemente ciega, necrosis en pies y manos y sin poder respirar de forma natural". "Situaciones que el medicó no llego a aclarar, pues, según parece, no estaba nada seguro. Mi madre nunca lo quiso así. La lucha que acabamos de empezar es en memoria de mi madre, que tanto lucho por este documento y para que casos como este no se vuelvan a repetir", señala Aridani.
Paradojas de la vida: la paciente fue durante los últimos 10 años la encargada de asesorar y llevar a cabo las MAV de cuantas personas acudían a la Consejería de Sanidad en la provincia de Las Palmas.
Caso inverso
Una situación similar pero invirtiendo los términos se registró en Francia en el 2015 en un caso que terminó en el Tribunal Europeo de Derechos Humanos. Según la sentencia Rec 46043 /2014, en esta ocasión fue el médico quien, ante el no acuerdo de los familiares y viendo el estado del enfermo, decidió sedarlo, por lo que uno de los familiares acudió a juicio. El caso falla que "el médico consultó con la familia, como era preceptivo, pero ante la no puesta de acuerdo tomó la mejor decisión para el paciente liberando a la familia de un posible complejo de culpa. El paciente, recoge, es el personaje principal en el proceso y su opinión debe tomarse en cuenta, aunque esta haya sido expresada de forma oral a otro miembro de la familia."
Para el Dr. Marcos Gómez, ya jubilado, creador de la unidad de paliativos en el Hospital de El Sabinal en 1989, "la opinión del paciente prevalece por encima de cualquier decisión, siendo éste un derecho que asiste a todos los ciudadanos por Ley (Ley 41/2002 de la Autonomía del paciente). Cuando no pueda expresar su voluntad por cualquier motivo (por ejemplo, por estar en coma), siempre prevalecerá lo que el individuo haya dejado escrito en su documento de instrucciones previas, si lo había hecho. En caso contrario, habrá que tener en cuenta el criterio de familiares cercanos, lo que a veces genera problemas importantes si entre ellos no se ponen de acuerdo. Por otra parte, el alivio del dolor y otros síntomas debe ser prioritario en la atención a los enfermos al final de la vida. Se dispone de instrumentos para ello y ningún paciente debería sufrir dolores intensos en esas circunstancias".
En términos similares se expresa Lidia Beltrá, médica responsable del Unidad de Paliativos del Complejo Hospitalario Materno Insular. "Cuando un paciente toma una decisión de ese tipo y está bajo una enfermedad que se le ha complicado, debe respetarse. El paciente es quien tiene que decidir en caso extremo cómo y hasta cuándo quiere vivir. Es el responsable de su vida. Nosotros estamos para salvar vidas, pero también para que el paciente no sufra y en eso debemos ser muy respetuosos. Hay otros caso en que son los familiares los que se plantean el problema desde hasta dónde y, en estos casos, se da la circunstancias contraria", señala la doctora.
Por su parte, el jefe de la Unidad de paliativos del Hospital Dr.Negrin, Manuel Ojeda, se pronunció en términos similares. "Nosotros promovemos que todo el mundo haga su testamento porque ello nos supone liberarnos de muchas dificultades; a veces, con las familias", expone. "El paciente es el que tienen que decidir y, si no puede por diversas circunstancias, es su familia, pero si tienen su MAV, este prevalece por encima de todo. Desconozco la concepción que hay en otros departamentos, pero nosotros somos muy respetuosos".
En opinión del abogado Patricio Rodríguez, la MAV debe ser tenida en cuenta "cuando su titular no se encuentre en una situación que le permita expresar su voluntad de manera libre, personal, actual, consciente e informada. Se debe aplicar en la persona en el proceso final de su vida, afectadas de una enfermedad grave, irreversible y de pronóstico mortal, que se encuentren en situación terminal o de agonía. En estos casos es un claro derecho de los pacientes recibir la atención idónea que prevenga y alivie el dolor, incluida la sedación si el dolor es refractario al tratamiento específico".
Para la Asociación del Derecho a Morir Dignamente de Madrid, "desde el momento en que el representante tenga conocimiento de la gravedad e irreversibilidad de la situación clínica del enfermo, una vez confirmada por el médico responsable solicitará la asistencia de las enfermeras, si ve que el paciente pasa una situación agónica, dificultad respiratoria, respiración ruidosa o flema, movilización o agitación, angustia cambios de coloración de la piel o cualquier otra manifestación de sufrimiento y se debe ante todo que se le aplique un tratamiento contra el dolor que lo alivie de forma satisfactoria".
"Normalmente, en estas circunstancias en la que un paciente se encuentra más cerca de la muerte que de continuar viviendo, los familiares pasan uno de los momentos más angustiosos." Es una situación que los familiares viven con impotencia "porque parece inadmisible que no se tomen medidas para aliviar el sufrimiento evitable en un proceso de morir que consideran indigno para el ser humano. Según un portavoz de la Asociación, "en este contexto de enfermo en proceso de muerte y familia decidida a defender unos derechos que son ignorados, el procedimiento de denuncia ha de ser una herramienta útil para que estos derechos no se vulneren".
Unidad de Paliativos
En las unidades de paliativos es donde más claro tienen el significado del MAV, pero el problema surge cuando el paciente se encuentra en otras unidades donde queda a manos del médico de turno. Para el Colegio Oficial de Enfermería de Las Palmas, "el papel del enfermero, dentro del ámbito de sus competencias profesionales, es ayudar a una muerte digna detectando las necesidades, desequilibrios y alteraciones del ser humano al respecto, conforme a hechos científicamente probados. Según el Colegio, el enfermero no juega papel alguno en la aplicación del MAV, más allá de aplicarlo conforme a las indicaciones médicas, considerando que se debe aplicar la legislación vigente."
El consejero de Sanidad del Gobierno de Canarias, José Manuel Baltar, apostó por que "la población haga su testamento de últimas voluntades, aunque reconoció que la cantidad destinada a su difusión es mínima. "En eso tenemos que mejorar", añadió.
Para Aridani González Padrón, el caso de su madre es uno de esos donde no sólo no se respetó el MAV, sino que quisieron hacerle responsable del desenlace final si se le aplicaba cuando, precisamente, ese documento está hecho para que sea el propio paciente quien tome la decisión en casos de situación extrema. "Cuando le dije a la médico que observaba que mi madre estaba padeciendo fuertes dolores, pues me lo indicaba con señas con un patrón indicando que todo acabase, señales que hacía con mucha dificultad, pues estaba atada a la cama para que no se quitase la mascarilla, la médico me contestó: "si quiere, la sedamos, pero quizás la estamos matando antes de tiempo". Así, ignoró por completo el documento que tenía ante sí, queriendo que nos sintiésemos culpables de un desenlace que, a todas luces, se avecinaba y del cuya responsabilidad mi madre quería librarnos precisamente con ese documental.
Así, durante casi cuatro días en la que la tuvieron con calmantes básicos, aun reconociendo que se iba a quedar con graves secuelas, mi madre falleció", concluye Aridani, después de cuatro días agónicos y tras pedir en varias ocasiones que se reuniese el Comité Ético Asistencial, "del que llegaron a decirnos que tardaría un mes en reunirse y que no servía para nada". "Por suerte, un cambio de turno permitió que otro doctor cumpliese con el MAV y descansara en paz. De todo ello tenemos las pruebas pertinentes". "Mi madre murió dos veces. La primera cuando, por un error de diagnóstico y un retraso injustificado en las pruebas, le dieron un par de semanas de de vida, activando el protocolo del MAV antes de tiempo. Fue a paliativos y comenzaron a sedarla, tal como ella había dispuesto para su final.
La segunda muerte se produjo tras empezar con el tratamiento de la enfermedad correcta, linfoma, donde se le produjo una situación crítica que desembocó en el fallecimiento y vivimos la otra cara del documento, donde el sufrimiento y el dolor estaban por encima de la muerte digna".
Marcos Gómez, quien llegó a la Unidad de Dolor, así llamada en principio, después de una enfermedad que le produjo situaciones muy dolorosas durante más de tres años, aunque no en situación de muerte, decidió entrar en esa unidad con el fin de paliar el sufrimiento de los pacientes con quien se sentía plenamente identificado. Tiene claro que "el juramento hipocrático del médico termina donde comienza el derecho del paciente". Aunque Marcos Gómez no se refería a este caso concreto añadió que "es el paciente quien tiene la última palabra: si el paciente no quiere ningún tipo de tratamiento se debe respetar y, si este no está en condiciones de decidir, son sus familiares y allegados quienes deben tomar la decisión. Pero si tiene testamento de últimas voluntades firmado, su decisión escrita es la válida. Pero sobre todo, y aquí no hay excusa, deben aliviarse y eliminarse el dolor y el sufrimiento".
Medicina deshumanizada
Para Teodoro Bondyale Oko, enfermero y sociólogo experto en cuidados paliativos ya jubilado, que prestó sus servicios durante 25 años en la Unidad de Paliativos, donde empezó en los años 80, recuerda que "en aquella época era muy difícil hablar de la muerte como algo natural y que a todos nos lleva al fin de la vida". "La medicina se ha deshumanizado cada vez más: antes hablábamos de mi médico y ahora hablamos del médico", Para él existen otras circunstancias cuando se llega a una situación extrema, porque la familia está en precario "pero es la única institución que responde en las últimas circunstancias".
Respecto al derecho a morir dignamente, "hay enfermos que no tienen cura y lo importante es no llegar al deterioro ni físico ni mental del paciente. Debe prevalecer su dignidad a morir como desea y sin dolor y, para eso, están los facultativos, quienes tienen la obligación de llevar a cabo su voluntad".
Para Teodoro Bondyale Oko, el dolor no es el único síntoma para controlar el final de la vida. "Hay que intentar el control del mayor número de ellos, en cumplimiento de la MAV del paciente y, a ser posible, con el apoyo y complicidad de la familia. Dolor y Sufrimiento no son la misma cosa. Puede haber sufrimiento sin dolor. Y siempre hablamos del dolor del paciente verificado y expresado en la medida en que sea posible. No vale el dolor percibido por los allegados".
El PSOE propone regular la eutanasia e incluirla en la cartera de servicios del SNS
Fuente: www.actasanitaria.com
Autora: María Irún González
El Grupo Parlamentario Socialista (GPS) ha presentado a la Mesa del Congreso de los Diputados una Proposición de Ley Orgánica de regulación de la eutanasia, que prevé su inclusión en la cartera básica de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) para aquellos supuestos de enfermedad grave e incurable o de discapacidad grave crónica.
Fueron la secretaria de Sanidad y Consumo de este partido político, María Luisa Carcedo, y su secretario de Justicia y Nuevos Derechos, Andrés Perelló, quienes presentaron esta propuesta socialista que pretende ir un paso más allá de la muerte digna y atender a aquellos que, aun sin estar en fase terminal, su sufrimiento o situación de invalidez les lleva a solicitar ayuda para morir de forma anticipada.
Se trata del cumplimiento de una promesa electoral del PSOE, según detalló Andrés Perelló, que busca “contemplar la muerte como una etapa más de la vida” y dar “sentido a la etimología de la palabra eutanasia, que es buena muerte”. A lo largo de su intervención, el secretario de Justicia y Nuevos Derechos de los socialistas insistió en el gran consenso social que tiene esta cuestión, cifrando en ocho de cada 10 los ciudadanos que la apoyan y basando estos datos en encuestas del Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS).
“Creemos que si un tema tan delicado como este tiene un consenso social, los políticos tenemos deber de responder a este consenso”, expresó Perelló, que espera que sus portavoces tengan la oportunidad de trasladarlo a la Cámara Baja y que se evite el “bloqueo sistemático” de la derecha española para que se produzca un debate.
Una situación real
Para María Luisa Carcedo, es un “hecho real” que, en España, “muchas personas están sufriendo y, en mucha ocasiones, este sufrimiento les resulta insoportable”. Según explicó, existe una “sensibilización de la sociedad española en un porcentaje tan alto” que es necesario regular la eutanasia con un “procedimiento ordenado que reúna las máximas garantías”.
Estas garantías se construyen con varios controles y procesos desde el momento de la enfermedad -mayoritariamente neurodegenerativas- hasta el momento final. Además de que la decisión puede tomarla única y exclusivamente el paciente -mayor de edad-, sin ceder ese derecho, no sólo dará el visto bueno un médico.
El facultativo deberá solicitar una segunda opinión a un médico ajeno y objetivo -consultor- y, tras ello, el caso llegará a una Comisión de Control y Evaluación que estará controlada de forma previa y posterior a la muerte.
Estas comisiones se prevé que sean creadas por las comunidades autónomas, bajo la supervisión del Consejo Interterritorial del SNS. Los médicos que lo deseen, además, pueden alegar objeción de conciencia para no tener que participar en el proceso.
Por parte del paciente, deberán realizarse dos solicitudes de prestación de ayuda para morir, ambas separadas por un plazo de 15 días. Deberá firmarse en presencia de un médico e incorporarse a su historia clínica.
Esta solicitud, recalcaron Carcedo y Perelló, podrá retirarse en cualquier momento sin problema y el proceso sería anulado. Tras estas dos peticiones, el médico consultor tiene 10 días para aceptar o denegar la solicitud. La Comisión de Control, posteriormente, tendrá otros 15 días para evaluar el proceso.
Diferencias con muerte digna
Insistieron ambos representantes socialistas, además, en la diferencia entre la muerte digna -regulada en ocho comunidades autónomas y con una ley estatal paralizada aunque con los trámites prácticamente completados- y eutanasia. La Ley de la Eutanasia del PSOE requeriría un cambio en el Código Penal -del artículo 143-, cosa que no ocurre con la muerte digna.
Esta última solo se refiere a cuidados paliativos integrales o muerte digna cuando esta muerte es segura y diagnosticada, mientras que en la eutanasia no se conoce cuándo llegaría la muerte de un paciente aunque se prevé que su vida sea con sufrimiento e impedimentos. Sería, por tanto, “un paso más”, como reconoció Carcedo.
Pendientes del resto de partidos
Precisamente por la confusión entre ambos términos, afirman los socialistas que rechazaron, junto a Ciudadanos, la propuesta de Ley de Eutanasia de Unidos Podemos. Este partido es el que tiene en su mano llevar adelante la propuesta socialista o vetarla, como hicieron con la de la formación morada. “Si realmente Ciudadanos es lo que dice que es, un partido moderno, debería apoyar esta proposición”, reflexionó Perelló.
“El que tiene que sufrir esta situación es el paciente y, por tanto, la decisión debe recaer en el paciente y no en un médico”, recalcó Carcedo. Ambos aseguraron que los médicos son partidarios de esta propuesta de ley, pues han venido manteniendo reuniones con muchos de ellos, aunque estiman que la Organización Médica Colegial (OMC), como corporación, se mostrará contraria a la posible ley.
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